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UMA: A voz das mães e crianças que precisam ser ouvidas

29 de julho de 2017

por Observadora

(Foto: Joelson Souza)

Por Lara Ximenes

De um grupo de apoio no Whatsapp com 8 mães de crianças com microcefalia no Recife, em Pernambuco, surgiu a UMA – União de Mães de Anjos, que hoje é formalizada com estatuto e sede, lutando pela vida e reabilitação de crianças com síndrome congênita do zika vírus. O grupo foi criado pela hoje presidenta da UMA, Germana Soares.

Jaqueline Vieira é uma das mães que faz a UMA acontecer. Mãe de Daniel, de 1 ano e 9 meses, ela é secretária do grupo e esteve na Assembleia Legislativa do Estado na última quinta-feira (27) junto com as outras mães da UMA para pedir, em uma passeata, melhores condições para essas crianças, como ampliação do número de vagas na rede de atendimento de saúde pública local e maior participação da União de Mães nas discussões da Secretaria de Saúde.

Nos últimos 15 dias,  três crianças com a síndrome congênita do zika vírus foram a óbito. A fatalidade foi ocasionada pela falta de um tratamento de reabilitação multidisciplinar e medicamentos caros que não são cedidos pelo SUS. “O que a gente cobra das autoridades como grupo é uma assistência de qualidade, multidisciplinar, ou seja, com fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional. Não adianta a criança só fazer fono e não fazer fisioterapia. Não adianta fazer só fisioterapia e não fazer terapia ocupacional (T.O.). Tem que ser esse conjunto de reabilitação multidisciplinar. A criança tem que passar por físio, fono e T.O. no mínimo duas vezes por semana. E esse tratamento tem que ser adequado e com qualidade para as crianças”, diz Jaqueline.

(Foto: Joelson Souza)

Daniel, por exemplo, não faz fono, nem fisio, nem T.O. Ele se alimentava bem pela boca e, segundo Jaqueline, comia bem. Mas por não fazer nenhum tratamento, ele perdeu o que ainda iria começar a aprender: a deglutição. “A comida acabava indo para o pulmão, e ele estava tendo bronquiaspiração (aspirando a comida), o que resultou numa pneumonia onde ele passou 30 dias internado e saiu do internamento com uma GTT (gastrostomia). Hoje ele não come mais pela boca e sim por uma sonda na barriga. O que levou essas crianças a óbito foi esse conjunto de coisas: não faziam fono, perderam a deglutição que ainda nem tinham aprendido, tiveram infecções como pneumonia e bronquite devido à alimentação pela boca ter sido aspirada para o pulmão e, por fim, pegaram infecções generalizadas nos hospitais devido ao longo tempo de internação”, explica a secretária. Ela também disse que ontem, sexta, outra criança faleceu em Belo Jardim pelo mesmo motivo.

Se o governo do Estado, há dois anos, aparecia preocupado na mídia com as questões relacionadas à síndrome congênita do vírus da zika, hoje não parece estar ciente dos problemas que essas crianças estão enfrentando para (tentar) crescer. “O apoio que a gente tá recebendo é nenhum. No começo, eles faziam reuniões com a gente, mas do nada deixaram de fazer. Queremos andar lado a lado com o governo porque ninguém melhor do que a gente, mães, para dizer quais são as demandas das crianças com a síndrome, para dizermos o que está acontecendo”, desabafou Jaqueline.

A carta

Na passeata, a UMA entregou uma carta aberta à deputada estadual Terezinha Nunes, do PSDB, coordenadora da Frente Parlamentar da Criança com Deficiência. “A gente tem esperança que, com isso, as coisas possam mudar. Queremos colher bons frutos da nossa luta”, acredita a mãe de Daniel. A carta pode ser lida na íntegra abaixo:

Em seu Instagram, Terezinha Nunes publicou que o documento com as reinvindicações já foi entregue à Secretaria de Saúde. “Faremos reunião na próxima semana profunda e ampliada da Frente (Parlamentar da Criança com Deficiência) para discutir todas as pendências”, afirma Terezinha:

Como os leitores do OF podem ajudar a UMA:

O maior foco da UMA no momento é montar um centro de reabilitação na sede, que fica no Barro. A ideia é oferecer os serviços multidisciplinares (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia) e tratamento médico. “A gente quer estruturar essa sede para ela vir a ser um centro de reabilitação. Para isso, precisamos de um alvará da prefeitura. E para ter esse alvará é preciso adaptá-la totalmente, com uma estação elevatória, um corrimão… precisamos que seja acessível porque tem criança que já nasce andando de cadeira de rodas”, lembra Jaqueline.

Quem puder ajudar nesse processo de estruturação, pode procurar a sede da UMA, que fica na Rua André Dias Figueiredo, 152, no bairro do Barro. Lá elas também recebem doações de fraldas e leite. “Apesar de aceitarmos doações, nosso foco hoje é por políticas públicas e a criação do centro de reabilitação”, acrescenta Jaqueline.

Jaqueline e Daniel: “A UMA representa minha família, minha segunda casa. É onde recebo apoio, ajuda, aquele abraço. Quando nossos próprios familiares não nos ajudam, entre as mães encontramos esse apoio pois estamos todas no mesmo barco” (Foto: Joelson Souza)

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